Mötet
Luca har fortsatt att må bra under denna behandlingsomgång. Lite ont i magen till och från, men ofattbart nog nästan inget illamående och aptiten nästan som vanligt. Vi har inte behövt vara inlagda och han har lekt sig genom behandlingarna på förmiddagarna och vidare ute i solskenet på eftermiddagarna. Käken har slutat växa, även krympt lite och precis som förra gången så försvann smärtan redan första eller andra behandlingsdagen. Vi har gjort ännu en saltsyrabehandling av porten för att försöka ta bort eventuella bakterier och den här gången har han fått g-scf behandling i förväg för att minska neutropentid (tiden som hans immunförsvar är helt utslaget). Allt för att minska risken för ännu en infektion.
Samtidigt så väntar vi på ALK-medicinen. Det har gått många turer kring denna också som jag inte har skrivit om. Studien med Lorlatinib, den medicin som det finns mest hopp om att tumörerna skulle kunna svara på, har fortfarande inte börjat. De fortsätter att skjuta upp den och planen just nu är att den ska sätta igång i USA i juli och i Europa några månader senare. Vår läkare här har varit i kontakt med läkemedelsföretaget men de vill inte ge medicinen genom compassionate use, dvs utanför någon studie. Lorlatinib är generation tre av ALK-hämmande mediciner. Rekommendationen är att Luca så länge ska få Crizotinib, generation två, i kombination med de cytostatika som han nu får, även om tumöranalyserna visar att det är troligt att tumörerna är resistenta mot denna. Detta beslutades redan för snart två månader sedan, när vi avbröt RIST-studien, men byråkratin för att får tillgång till Crizotinib tar tid. Inom några dagar är beskedet vi får hela tiden. Senaste budet är att den skickades från USA med bud igår och att vi borde kunna hämta den i eftermiddag.
---
Mötet. Jag vill inte skriva om det, men jag behöver det. På mötet förra måndagen, när vi beslutade oss för att avsluta Pembro-studien, så kunde vår huvudläkare inte vara med. Genom livets obegränsade orättvisa har hon, som har gjort så mycket för oss under dessa år, drabbats av sin egen sorg. En annan läkare tog hennes plats. Det som förut formulerats som att läget är mycket alvarligt fick nu helt annan och mer detaljerad beskrivning. Som att fokus nu ligger vid att minska smärta. För första gången användes orden palliativ vård. Då Luca blev så dålig sist av en relativt ofarlig bakterie beskrev han att de inte var säkra på att de skulle kunna kontrollera situationen om han fick feber och var neutropen igen. Han sa att han inte trodde att han har mer än några månader kvar. Han sa att om han skulle överleva nu så skulle han vara det första barnet någonsin i det läget som skulle göra det...
Jag har försökt värja mig från orden. Tänka att han inte heller vet någonting om någonting. Han är inte expert på Lucas diagnos och har inte följt vår resa. Men jag kan inte värja mig. När vi först fick veta att Luca har den mer aggressiva versionen av sjukdomen och jag fick veta överlevnadsstatistiken för hans diagnos så skrev jag så här:
... siffran brände sig fast i mitt inre. Den gick inte att greppa. Den var som ett svart hål som sög in allt om jag bara snuddade vid den med tanken. Den gick inte att tänka på utan att hela systemet som var jag fick kortslutning, men den gick inte heller inte att tänka på.
Så känns det nu också. Rädslan är som en konstant vibration eller ilning inom mig, ett svart hål som slukar allt.
Luca mår bra för det allra mesta. Han är sällan rädd eller orolig eller ledsen. När han mår fysiskt dåligt så mår han dåligt för det, men annars är han nästan alltid glad. Men på sistone frågar han mig ibland om sjukdomen som han börjar få grepp om att han har. När ska sjukdomen försvinna mamma? När ska han gå på dagis igen med de andra barnen? Jag säger som det är, jag vet inte min älskade. Så pratar vi om hur han mår just nu, om han har ont någonstans och om det är något som vi kan göra för att göra det bättre. Så leker han vidare.
Jag har inga svar. Jag vet inte hur man gör. Jag har aldrig vetat. Orden räcker inte till.
