En bra dag
Idag var en bra dag. Inte som i vi tog oss igenom den här dagen också och det fanns kanske några fina stunder att lägga i fina stund-samlingen. Utan en bra dag från början till slut, vilket känns lite som ett mirakel. Kämpens mage reagerar på behandlingen och han får ont i rumpan av det. Det gör honom ledsen i korta stunder, men resten av tiden är han full av energi och på strålande humör. Istället för att sluta äta efter behandlingen så äter han som en häst, vilket är fantastiskt med tanke på alla behandlingar som kommer. Jag vågar inte skriva mer nu, vet hur snabbt det kan vända. Plötsligt får han feber och så är vi inlagda tills vi ska till Köpenhamn. Men idag var en bra dag.
För mig så vad idag första dagen sen jag började se tumören växa som inte kändes som en känslomässig förlossning. Känslor som tränger sig på och vill ut men som är för stora för de öppningar som finns tillgängliga. De vill ut genom hudens porer men de har en sådan kraft så istället så exploderar jag inifrån. Idag låg känslorna lågt. Idag fick jag bara vara, utsövd och lugn i solen. En förmiddag med en glad kämpe och en eftermiddag med mig själv och lite jobb. Som sagt, en bra dag. Its a good life Hazel Grace.
Allt fortsatte att går bra på sjukhuset. Men vad gäller sömn så var de första två nätterna på sjukhuset katastrofala, som under tidigare behandlingar när jag eller pappan ligger och bankar och vaggar fler timmar än vi inte gör det. Sen påminde vi läkarna om ett möte med en neurolog som vi hade för ett par månader sedan, efter att kämpen fortsatte att ha perioder med riktigt dålig sömn långt efter att behandlingarna var avslutade. Teorin var någon form av neuropati, vilket är vanligt efter cytostatikabehandlingar, som för honom tar formen av restless legs syndrom (RLS). Rent fysiskt så kan han inte ligga stilla på nätterna. Jag vet inte hur ofta jag har upprepat den meningen till olika läkare. Det är inte oro. Han har inte ont. Han kan inte ligga stilla utan måste bankas eller vaggas genom nätterna för att kunna sova. När vi träffade neurologen så var kämpen inne i en något bättre period vad gäller sömnen så vi kom överens om att om den blir sämre igen så kan vi testa neurontin, en medicin mot bland annat RLS och se om det har någon inverkan. I samband med biopsin blev den betydligt sämre och i och med att vi började behandlingen så blev den katastrofal igen. Så beslutades det att han skulle prova neurontin och redan första natten sov han som en stock hela natten. Och natten efter det. Och natten efter det. Det är en magisk medicin. Han sover. Jag kan fortfarande inte riktigt fatta det, efter all denna tid, alla dessa sömnlösa nätter.
Förrutom CT vill de ha en ny MIBG-röntgen innan vi sätter igång med behandlingen i Köpenhamn. Torsdag och fredag nästa vecka åker vi för injektion och sedan sövning och röntgen. Den 7e kan vi sätta igång med BEACON som tidigast, om kämpens värden har hämtat sig tillräckligt efter behandlingen. Tills dess hoppas jag på många sovnätter och flera dagar som denna.