pussmonster.blogg.se

Huden blev irriterad under de sista strålningsomgångarna och Luca fick ont i den del av käken som strålades några dagar efter. Som vanligt så var han för upptagen av att leka och upptäcka livet för att tänka på det under dagarna och på natten hjälpte det med Alvedon för att han skulle sova någotsånär lugnt. Nattsömnen blev lite snurrig av alla sövningar, men inte så illa som jag befarade (och långt ifrån så illa som det var för två år sedan). Nu har irritationen på huden lagt sig och smärtan är borta. Men så attackerades han av ett dagisvirus efter bara ett par dagar tillbaka på förskolan, så de senaste dagarna har han varit hemma febrig och snorig.  

Återigen så väntar vi. Dokumenten skickades iväg till New York i förra veckan och där var de snabba med att svara. Vi fick ett behandlingsförslag som bara lät som ren galenskap till en början. Förslaget är att han ska få två omgångar med lågdos cellgift, en ny form av immunterapi som heter Hu3f8 och först efter det vaccinet... Ett och ett halvt års behandling till. Vi förstår nu att detta är deras standardförslag för återfall i Neuroblastom, vare sig patienten är i remission eller inte. Det skulle kosta $750 000 att få hela denna behandling på MSKCC. Det går inte. Hur mycket tro och hopp och vilja det än finns så kan vi inte samla ihop en sådan summa. Men om vi inte har råd med behandling hos dem så är det alternativa förslaget att han får cellgifterna samt den immunterapi som han redan fått en gång (ch.14.18) istället för Hu3f8 här innan vi åker till NY för vaccinet. Återigen ett omöjligt beslut som måste fattas. Återigen galenskapen i så olika åsikter och besked; våra läkare här skulle ha slutat behandla medan läkarna på MSKCC föreslår ett och ett halvt års behandling till. Nu väntar vi på att vår läkare här ska prata med en av läkarna i NY så att de kan diskutera alternativen. Jag vill att han ska få allt som finns, men jag tror inte att det finns någon chans att våra läkare här skulle gå med på det. Jag tror att vi kommer att landa i att han bara får vaccinet som det var tänkt först.

Så länge väntar vi. Den olidliga eviga väntan. Eller gör vi det? Väntar vi eller lever vi? Vari ligger skillnaden? I mitt sinne. Jag behöver veta vad nästa steg av behandling är. Jag behöver veta vilket behandlingsalternativ som är det bästa för min son. Är det sant? Kan du verkligen veta att det är sant, skulle Byron Katie fråga. När jag tror på den tanken, att jag BEHÖVER veta, så blir jag irriterad och frustrerad på nuet. Jag tror att livet är något som kommer i framtiden, något som vi behöver fixa nu för att det ska kunna hända i framtiden. Men det finns ingenting att fixa nu. Det är thanksgiving helg i Amerika och ingen kommer att ringa över Atlanten varken idag eller imorgon eller nästa dag. Hur frustrerad eller irriterad jag är blir här på den här sidan vattnet. Vem är jag om jag inte tror på den tanken? I novembervardag med en lite småfebrig men glad Luca, där jag återigen inte lyckas jobba (behöver jag det? vill jag det? är det verkligen sant?), där vi fångar eftermiddagssolen under en promenad till parken, hänger upp våra två julstjärnor och bakar lussebullar med bombom. Tacksam, helgen till ära, för det här livet, som just nu är precis som jag drömde om att det skulle vara. Jag behöver inte veta. Det är vad som är sant. Jag behöver vara här och nu. 

Jag vill inte att han ska heta kämpen längre. Han insisterar själv när jag föreslår att han är olika saker (tex en gosmos, snubbelgutt eller ett pussmonster) att han bara är Luca, på sin höjd mammas Luca. Att han är en kämpe är det ingen fråga om. Inte från mitt perspektiv eller andra vuxna (och några barn) som känner honom. Men för sig själv är han bara Luca, som ibland är på förskolan och ibland på sjukhuset och ibland är jättebra på att göra saker och samarbeta och ibland inte vill alls och oftast mår bra och ibland är lite sjuk och ibland är JÄTTESJUK (som han sa med stora ögon efter en febernatt i veckan). Så nu får han heta Luca även här. Kanske ibland mammas Luca.