MR-tankar
Väntar på att kämpen ska vakna från MR. Det kändes extra grymt att inte ge honom någon mat innan han sövdes nu när han är så hungrig hela tiden. Och när han är så kommunikativ, inte så mycket med ord men med tecken. När han pekar med fingret in i munnen om och om igen och blir mer och mer förvtivlad varje gång som jag säger att idag ska vi inte äta något. Men sen hände något som aldrig har hänt förrut. Vi hade tid för MR klockan 11 och han fick komma in för att sövas inför undersökningen kl. .... 11! När man är inställd på minst ett par timmars väntan så blir det en glad överraskning när de faktiskt håller tiden för en gångs skull. På dagvården fick de bråttom och blev rätt stressade när de upptäckte att vi faktiskt skulle iväg i tid.
Det skrev jag igår. Sen öppnade kämpen ögonen helt lugnt. Fick en flaska välling och var rätt irriterad en timme eller så, men jämförelsevis så var det nog det bästa uppvaket hitills. Men jag var utmattad. Sjukhuslivet med allt vad det innebär normaliseras så mycket snabbare än man tror. Kroppen ställer in sig direkt på den nya situationen och hur olidligden än känns så finner man sig i det. Men så har vi några lugna dagar hemma och kämpen har fått tillbaka både ork och aptit och så känns en MR som en bergsbestigning. Ledsna föräldrar i avdelningsköket som säger att nu klarar de inte mer. Men det gör de. Man tänker om och om igen att man inte orkar mer, men så tar man sig igenom den dagen också. Och så nästa och nästa.
Gårdagens blodprov visade att trombocyterna är på väg upp (långsamt), men neutrofilerna har plötsligt sjunkigt igen. 0,3. Då kan det bli akutfara om han får feber. Trodde vi var förbi den biten...
I veckan var vi även på hörselkontroll. De flesta får något (och ett fåtal mycket) nedsatt hörsel av behandlingen men audionomen såg ingen förändring i hans hörsel alls. Har även kollat hjärtat och första utlåtandet var att det såg bra ut. Nästa vecka har vi benmärgsprov och veckan efter MIBG (med kontrastvätska som lyser upp där det finns aktiva neuroblastomceller). Efter det diskussion och beslut om nästa steg.